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(婆婆說這張沒有平常那麼可愛,但我覺得很可愛,還是放了!!  ^^)
10月回兒科門診時,醫生說kiwi在7月底出院前的腦部超音波,有腦室空洞,這個月再照照看。

醫生還發現她的腿部張力怪怪的,請我們再去復健科看一下。

隔天去照腦部超音波,老公車都還沒停好,已經照好了。
照超音波的檢驗人員,在照的時候問說:她是早產兒嗎?我說:是啊。她點了點頭,我問:有什麼異常嗎?她說:這要由醫生解釋才行。
口風真緊,但我心想應該有著早產兒的共通現象才是。回家之後,就爬了一堆早產兒腦部發育的相關網頁。

同一個禮拜五,去復健科報到,還以為是照掛號的號碼看診。
原來不是…
看診當天,要在診間前的報到處報到,拿號碼牌。先到的人先看,至於當初掛號的數字只是參考。有很多像我們一樣是第一次去的人,報到處的護士都很有耐心地一一解釋為何還要再拿一次號碼。令我印象深刻的是有個阿伯推著一個阿婆,問護士說:巴氏量表要多久才會下來。阿伯問了六次,護士也回答了六次,還問阿伯說要不要幫他寫下來。從頭到尾都沒有顯現不耐煩,但我覺得護士心裡深處應該已經爆炸了!!

這次拿到19號,還以為會很快輪到我們,殊不知,一等就2個多小時過去…
醫生一個病人至少5分鐘,平均10分鐘以上,看這麼久也不是沒有原因滴!!
有些病人跟護士抱怨為何要等這麼久,護士說,醫生也是看診看這麼久啊,常常也是要看到7、8點才看得完。
醫生是從1點開始看診的,還算是提早看診了。這裡的復健科真硬啊!!

終於輪到我們進去,才知道為何醫生要看這麼久。
她一面問kiwi的狀況,一面打字。
後來請我把kiwi抱到床上,看她的四肢張力。
醫生邊拉她的手、腳,邊解釋:「把她的大腿往外壓,會感覺到有明顯的阻力,把她的腳掌往上壓,也會感覺到阻力,這是張力太強,回去先幫她做拉筋,一個月後再看看狀況要不要排復健師。」
接著把她抱起來,讓她趴著,那時2個月半的她還不太會用手撐身體,醫生就說,有的孩子發展比較慢。
(其實聽到這句話,當媽的心情都不會是開心的)

抱著忐忑的心回家,天天幫她拉筋,一、二個禮拜之後,已經覺得沒有那麼緊了。
但還不知道有沒有達到醫生的標準。
除了拉筋,還每天訓練她趴著,這樣以後比較不會中槍。(不好笑!!)

一個月後回診,怕等候太久,其實是我比較沒耐心,1點看診,12點多就去報到了,拿到1號。
等的時候,旁邊的阿伯問說她一歲了嗎?
我有點驚訝,說不是,三個月。
不知道是不是頭大的關係,看起來比較大隻。
又問:是女生嗎?
我說:是啊。
我還以為這次穿足球裝會被認為是男生呢!!畢竟還是長得比較像爸爸呀!!
另一個阿伯說:三個月大啦!!好乖,我家那個2個月大的很會哭。
我笑笑說:還好,謝謝。
還好是心理真正想講的話,因為她在家裡真的有點難搞。
謝謝是禮貌,要訓練自己別人讚美自己小孩的時候,說聲謝謝,也肯定自己的小孩。

醫生來了之後,問了矯正年齡。我快速回答:三個月半。
(經過多次門診經驗,發現醫生的心算通常不好,所以孩子的年齡要自己先算好)
把kiwi抱到診療床上後。
醫生問說她會不會把手張開,我說會啊。
又壓了壓她的大腿,她
說:你看厚~慢慢拉開可以,快快拉就會感覺到阻力。
一壓壓她的腳板,她說:這邊一樣,慢慢拉開可以,快快拉就會感覺到阻力。
再讓她趴著,這動作醫生倒是沒說什麼。(說點讚美的話啊~~)

醫生回到電腦前,說:她的腦部空洞比7月出院的時候還大一些,但這要再給兒科黃醫師確認,看他的說法。因為這個原因,所以有腦性麻痺的現象。
我和我老公同時"蛤~"了一聲。
醫生又重覆了一遍,我這時才聽清楚她講的是腦性麻痺,我老公倒是很擔心。
醫生說:不用這麼擔心。其實腦性麻痺並不影響智力,而是動作會受到影響,但只要做復健就可以改善。
像我有個病人,也是腦性麻痺,是中興大學法律系的學生,所以你們不用太擔心。
我會幫你們開診斷書讓你們去申請補助。診斷書上面我只會寫發展動作遲緩,不會寫腦性麻痺。

她要我們去戶籍地的公所社會科以及兒童發展中心通報。
我說孩子的戶籍在彰
化,她說彰化的補助是三千,台中是四千,你們再考慮看看要不要把戶籍遷上來。
後來打電話去彰化的兒童發展中心,接線的人很親切,除了會寄資料給我們,還說會幫我們連絡台中的兒童發展中心,也不用再去戶籍地的公所社會科通報了。

醫生接著說要做副木。我聽不懂副木是什麼,心裡想:附幕??那是什麼東西??
又重覆問了一次:副木?
醫生說:是矯正鞋。我說:要去哪邊買?
醫生:等一下在這邊做就好了,健保給付。

醫生又拿了一張單子,要我們去兒童早療室那裡登記。
她說:醫院的復健通常要排幾個月,你們可以去台中的基金會做,雖然要自費,但是不用等。那裡的治療師很好,都是我們醫院出去的。

雖然有滿腹疑問,但也不知從何問起。
後來先去復健室,把所有的單子給復健師,那裡看到"副木製作區",才知道副木是什麼。
復健師先檢查她的腳部狀況,說了句:還好啊。
說她有垂足的現象。
又是個新名詞,我還問了一次是垂直的垂嗎?
原來垂足就是會墊腳尖的意思,會造成以後學走路不順。
看了這個http://foxbaby.pixnet.net/blog/post/31773316之後
才知道,kiwi的狀況真的是還好而已。

(她很會動來動去,拍了快20張,只有3張能看… >.<")

至少kiwi的腳不穿鞋的時候,看起來和正常人沒兩樣。
復健師拿著一片藍色塑膠到熱水中加熱,軟了之後,沿著kiwi的腿型做記號。
一開始做左腳的時候,kiwi有點怕怕的,就哭了幾聲。
復健師說,這有點熱熱的,但應該不會燙。
做右腳的時候,就沒有哭了,也安靜地被我抱著。
約半小時,新鞋鞋就完成了。

復健師說,通常要24小時穿著,洗澡、按摩可以拿下來。不舒服的時候,也可以拿下來,很不舒服的時候,拿下來的時間間隔可以久一點。
kiwi剛穿的前兩天比較不習慣,這幾天就還好了。

離開了復健室,轉往小兒科看她的支氣管炎好些了沒。
黃醫師的診一樣又掛了一百多號去了。
雖然拿到六十號,但也等了2、3個小時。
等的時候,前面剛好有一台量身高體重的機器,發現剛學會站的小孩都不喜歡量。
大部分會在父母指示下量好,但也有少數不受控。
有個小女孩死命不想量,不管阿嬤還是媽媽示範了多少遍,她還是覺得那機器是怪物吧…
媽媽試了好幾次要抱她上去量,一上去就狂扭狂哭,第4次的時候,她準備要哭了,我跟她比"噓",指了指我女兒,她就沒哭,但好像傻住。總之,還算是有禮貌的小孩啦…
也有個小男孩,跑來跑去,量了4、5次。我不太懂量身高體重好玩的點在哪?
是有杆子會輕輕敲頭嗎?

終於輪到我們了。
醫師說她這次的眼神看起來比較亮。(我倒是覺得一直都很亮,差在想不想睡而已)
老公劈頭就問腦部空洞的事。
醫師說這次看到的空洞是比之前大一些。但也沒再說些什麼。
至於支氣管炎的部份,醫生說肺部的聲音沒有太嚴重,可以不用吃藥。如果一天咳到5、6 次以上,再給她吃藥就好了。
這次醫生沒有幫kiwi開藥,倒是叫我們要多跟孩子講話、按摩。

回家之後,查了一些網頁。
看到也是有人跟kiwi一樣的狀況
http://zoetimaus.pixnet.net/blog/post/231491867
才知道腦部空洞是腦室白質軟化症的症狀,一般早產兒會因腦部曾出血、缺氧、受傷而發生。
更加覺得要多幫他做復健、拉筋、按摩。

kiwi的復健之旅,總有一天會結束。
第一次的旅行就有新鞋鞋,這下阿嬤至少不會擔心她的腳會冷了。

穿起來之後,腳看起來更長了!!
穿的前兩天比較不適應,第一天的晚上睡比較不好,後來就習慣了。

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