優雅地暴走

起飛的瞬間 (相片來源：https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1057739950927407&set=pb.100000742355412.-2207520000.1446711175.&type=3&theater)

這次的血小板非常爭氣，在十天內多了2萬!!

看到報告時，高興到眼淚都噴出來了!! \^o^/

這段時間，我所做的就是"堅持"而已!!

堅持，其實不是件容易的事。
尤其對一個懶散、隨意慣了的我來說。要每天定時吃藥、每天注意飲食、每天運動、每天保持穩定的心情、每天好好睡覺、每天量血壓、體溫、體重!!
有時真的很想放鬆一下，晚睡一點、晚起一點，吃點零食什麼的…
但為了身體能快點復原、體力能快點回到之前，還是乖乖地堅持下去。

回想6月初生產住院3天後，隔天因腎病症候群、血小板低下症而住院19天
住院期間，血液科醫生懷疑我不止是血小板低下，可能是再生不良性貧血(https://zh.wikipedia.org/zh-tw/%E5%86%8D%E7%94%9F%E4%B8%8D%E8%89%AF%E6%80%A7%E8%B2%A7%E8%A1%80)，而做了骨髓穿刺(就是抽骨髓)。

但醫生說我的骨髓凝結太快而沒辦法準確判斷，所以7月份又做了第二次骨髓穿刺。
抽骨髓其實不痛，痛的是打麻醉。抽骨髓的地方，之後也有很大機率會酸痛。
總覺得自己要做2次骨髓穿刺很慘，但後來發現，抽個十幾二十次的大有人在…(@@，不過這有什麼好比的!!)
重要的是，醫生確診了我是再生不良性貧血，中重度。
也因此拿到了重大傷病卡。不過能不拿的話，我還真不想拿…

出院後，總覺得自己體力還行，但沒想到後來發燒了，而且連燒了7、8天。
在出院後的第30天，因肺炎、再生不良性貧血又住院了19天。
這次住院比上次痛苦，在找不到引發肺炎的主因時，每天都在打十幾劑的抗生素。
得到再生不良性貧血的人，很少是因貧血而當天使，卻常常因感染而當天使。

肺炎出院後，每個禮拜都得回診，每次回診都得輸血。
一開始還很樂觀的以為，只要每個禮拜輸血，就能維持生命。
醫生那時有跟我說，每週回診會影響生活品質，不如做骨髓移植。
但移植有風險，加上我覺得我的骨髓總有一天會自己好轉。(是有點天真的想法啦…)
於是今年的6、7、8月，有1/3時間在住院，有一半的日子被針扎。

記得人生第一次輸血時，是住院的第二天，輸血的過程，忽冷忽熱的。
護士也被我的輸血反應嚇到了。
於是在輸第二包血時，就先打了抗敏針。
之後每次輸血都會先打抗敏針。
有次輸血，照慣例先打抗敏針，但輸的時候，卻一直覺得冷，冷到有點抖，輸完血後，體溫正常，但離開醫院不到半小時，就開始發燒。幸好在1小時內，燒有退下來了。

之後輸血輸著，有一天，護士跟我說檢驗室說我的血好像有抗體，需要再等一下才能找到能輸的血。
過了一小時吧…
護士拿來了血品和加溫器，說我的血有冷凝抗體，但只要把要輸的血加到跟體溫一樣就好。
那時的心情真的很差，原以為只要血不足，輸血就好了，但卻漠視了輸血的風險。
輸血有可能讓身體產生新的抗體，且輸紅血球身體的鐵蛋白一定會增加，吃排鐵劑也是有它的副作用。
輸血也不會讓身體越來越健康，看著日漸變細變沉的血管
心中有個聲音一直在問我：什麼時候，可以不用輸血??

原來輸血只能維持基本的生命、基本的作息，它會影響我的生活品質和心理健康。
輸完血的頭幾天，精神還不錯，再過幾天，就容易覺得疲憊。
雖然我也知道有些人，也是常常要輸血，而且輸血的歲月都比我久。
像有種病叫"重度地中海型貧血"，每2到3週就要輸一次血，還得輸一輩子。(http://news.ltn.com.tw/news/local/paper/792056)
還不像我這種病至少都還有方法可以醫治。
然而，要怎樣做病才會好呢?

在第二次出院後，老公又努力說服我快去看中醫。
我猶疑最主要的原因是：生產前看的那間中醫並沒有讓我的血小板止跌(更別說上升了…)，雖然我的血色素是有止跌回升啦…
雖然那也是一間口碑醫院、排隊的人也超多，我也吃了快3個月的藥…
十年幾來，我的血小板沒有一次驗超過十萬，所以中醫能不能讓我的血小板上來呢??
於是，再次找中醫時，我變得更小心。

如果我是十年前發病，可能最後還是會做骨髓移植，那時網路資訊並沒有現在這麼多。
就是因為看了這篇：http://ruby19960402.pixnet.net/blog/post/428720258
才知道，原來也是有人吃中藥醫好再生不良性貧血，而且這間中醫離我家不遠。

第一次去的時候，完全不知道醫院的掛號規定，所以要看的那位醫師，早就掛滿了，只好明天再來。
隔天一早，老公幫我去拿號碼牌。晚上6點就過去排隊看醫生。
後來才知道，原來有重大傷病的人不用抽號碼，只要當天上午打電話過去，晚上9點過去排隊就好了。
還要排隊的原因是，有重大傷病的人也不少…
醫生給我的感覺很輕鬆，一開始也跟我說，我除了貧血還有腎臟的問題，所以藥要吃久一點。
叫我要記得運動，後來回診，每次也都會問我有沒有在運動…

生產後生病，雖然靠輸血能維持生活作息，但那時連50CC的機車都牽不動，就不用談上班了!!
就算有公車，我要走上公車需要拉旁邊的門把才上得去，沒位子時要一直站，對我的體力來說，根本太辛苦了。
後來，靠著每天運動，從走5分鐘到走上一小時，體力漸漸改善很多。

我的想法是：選擇了醫生，就要相信醫生給的建議和治療。
如果沒辦法任信醫生，就還是快換個醫生吧!!
但我也不認為一直換醫生是個好做法，對我來說，花時間熟悉醫生，也讓醫生熟悉自己，是件很麻煩的事。

吃中藥後的第24天開始，我不用再輸血小板、紅血球，真的是太開心了…
感覺我的血小板、血色素在上升到某個數字時，會停留一陣子，再慢慢上升。

然而在停滯期時，心裡又會開始想東想西。
於是又上網查了很多有關中、西醫的治療方式。
坦白說，西醫的治療方式很好找，但很少提及骨髓移植的肝毒性、腎毒性和可能致死的機率。
雖然也知道很多人在骨髓移植之後，血液狀況恢復的很快、也很好。(說不羨慕是騙人滴!!)
但一想到要頂著光頭一個人住無菌室，還要面對可能的副作用，唉唉~~還是用中藥慢慢治好了!!
中醫方面在看了http://www.aa-china.net/
才知道我在24天後就不用輸血，是件很幸運的事!!

這次血小板十天內就升了2萬，要歸功於"堅持"。
堅持持續回診、定時三餐、定時吃藥、不吃過油、過鹹、不吃甜、每天運動、每天儘早睡覺。
在心裡覺得不踏實時，就開始上網找資料，很多人的抗癌日記對我的心理建設很有幫助。

雖然這段期間過敏性自鼻炎復發，導致中耳炎。
也才知道中耳炎是個不容易好的病，光西醫的抗生素治療就要吃上2週，還不一定會好。

人能好好活著，是件很幸運的事，但在今年以前，我完全不當一回事啊!!