優雅地暴走

沒抽血前，就知道今天看完仔細醫生後，一定要輸血了。

所謂的仔細醫生，是所有血液科門診中，只有他的LED上寫"醫生看診很仔細，請耐心等候。"

我當初找他，是因為他的門診號最少，誰知道他的原則一大堆，講話又很老實，老實到你心情會很差。
(譬如說他覺得你要住院，就直說：如果你發燒，就要住院。但我腎科醫生就會說：如果你發燒，就會被關起來喔。)

他的原則之一，看門診時，除非病人少加上你上報告好了，不然他就一號一號慢慢看，一個平均10分鐘以上，上次我27號，11點40才叫我。
有的醫生，知道你的狀況不好(在公共場合待久了，容易被感染)，就會提早叫你去看他(像我的腎臟科醫生)，或者是下次安排你特定時間，再去看他(像我的中醫)。
今天提早去門診等，才知道他會遲到。所以遲到加上看得慢，我覺得要不是一週才三個門診，他真的會過勞。(雖然他平日也要巡房加一堆有的沒有的公事)

原則二，就是確認病名會很仔細，像我的再生不良性貧血(英文簡稱SAA)，他就抽了兩次骨髓才發重大疾病卡給我。(其實我也不想拿，給我健康就好)

原則三，講解病情時，超級誠實，會直言不諱。當確認我是SAA時，就說治療方式三種，一是骨髓移植，二是免瘦治療，三是輸血。然後就一直建議我骨髓移植。
要是這次門診沒回覆，下次門診就再問一次。其實，我本人只能勉強接受第三種而已。
第一種，雖然成功率比較高(從網友移植成功率看)，但你先找到可以跟你血球配對的人，然後在無菌室打化療，打到你的白血球少到100顆(正常5000以上)。接著沒有麻醉下，植入骨髓，最後，要好好休養一段時間，並持續抽血檢驗。
第二種，是住五天院，連續打免疫球蛋白，讓對抗你血球下降的物質消失(白話一點是這樣啦…不專業不要罵我)，當然這時候，你的免疫力也會很差，至少要半年的觀察期，看看你的血球有沒有上來，或者你有沒有感染。
第三種，輸血，看似安全，但也危險。除了會有過敏反應(發燒、出紅疹等等)，就算打了抗過敏針，也可能對抗過敏針過敏，像我7月中旬那次就頭暈到不行。然後8月上旬的輸血是暫時性發燒，但把我老公懗到了，他怕我又出事。

為什麼怕我出事呢?因為7月底的時候，連續發燒了快一週，都38、39快40，在7月底的那次輸血，仔細醫生發現我呯吸很喘，但在門診時沒跟我多講什麼，直到在超強5樓門診化療點滴中心的廖護士說：仔細醫生叫你去掛急診，因為他覺得你很喘。我才知道我被他擺了一道。在廖護士的堅持下，我只好去急診。(後來想想，中途烙跑，也沒人知道啊…我也很老實啊!)(老公覺得要不是廖護士的堅持，我早就沒命了!!)
到了急診，因血氧太低(74％，正常95％以上)，進了A區(中國醫有分A、B、C三區急診)，掛氧氣罩，在2小時內，A區急診醫生快速判定我為肺炎，我一開始堅持不住院，吃藥就好。但在A區急診護士堅持我燒退了，再讓我回家，就留到快11點。(那護士挺像媽媽的，還一直碎碎念：怎麼燒還沒降下來?)
急診醫生說不過我，就說當點滴滴完就走，當點滴快點完，我把氧氣罩拿下，血氧數值像降落傘一路下滑，我同時間也快喘不過來，像是被掐住脖子般不能呼吸，當下只能決定住院。這是我第二次住院，有空再補寫囉。
重點是，這次是肺炎住院，攻擊我肺部的病菌叫PJP，類似大腸桿菌，是人體的常在菌。過多一樣會對人體造成危害。所以要是我選擇骨髓移植或免疫治療，難保不會有自體的常在菌又攻擊我。

以上種種，讓我發現我越來越不適合西醫，剛好在8月初找到可以治療像我這樣重症的中醫，而且在住家附近。
8/11去看中醫時，醫生說我合併腎病徵候群，沒那麼快好喔…(早就知道了啦…)
醫生人還滿好相處的，只是對一般病人，這間醫院比較麻煩一點。
(重症的人會排在一般症人的後面，9點後看完一般病人後，看重症。而一般病人，早上8點排隊抽號或9點後打電話問還有沒有號碼，拿不到號碼就看到不到診，就算拿到了，也要6點來報到，不然過號又要慢慢等，基本上醫生看診仔細，也有問必答，慢是正常的。)

8/10抽血，血色素8.2(5天前8.4，7/24輸了3單位紅血球)，白血球3000，血小板13000。

8/11看中醫。(主訴SAA，腎病徵候群、肺炎)

8/18看中醫。(主訴SAA，腎病徵候群、肺炎、過敏性鼻炎)

8/20抽血，血色素5.7(再多0.3就不用輸血了，但仔細醫生還是會叫我輸的)，白血球2500，血小板16000。

除了血色素降得有意義之外，白血球和血小板是差不多的意思，而且我覺得這次鼻子過敏，好像也有一些些病毒感染的feel，不過吃中藥下，在第三天就覺得好很多了。

總之，慢慢加油囉!!